El cáncer de mi padre fue de pulmón. Él no fumaba. Mi padre le atribuyó su enfermedad a las horas que pasaba en los cafés debatiendo sobre política con sus amigos...
El cáncer está cabrón. No tiene cura en etapas avanzadas. Le da al más rico y al más pobre. Se puede tratar de evitar con una dieta sana, ejercicio, fe y amor propio.
El cáncer de mi padre fue de pulmón. Él no fumaba. Mi padre le atribuyó su enfermedad a las horas que pasaba en los cafés debatiendo sobre política con sus amigos, fumando pasivamente. Esos lugares eran una verdadera cámara de gases. ¿Culpar al Sanborns? Puede ser.
Cuando te dan la noticia, es un verdadero golpe, brutal. Sin tener información clara y precisa, te pega y lo asocias con la muerte y el sufrimiento.
Tengo grabado en mi mente una frase del buen doctor que extirpó el tumor a mi padre. “Su papá no tiene algo grave, sino lo que le sigue”, qué lindo verdad. Al preguntarle, ¿cuánto tiempo le queda?, el cirujano respondió; no lo sé, no soy Dios, pero aproximadamente un año. Aunque si no lo hubiera tratado, en quince días hubiera dejado de respirar.
Espere, no tenga un mal sentimiento hacia él, le dio, de alguna manera, 4 años más de vida a mi papá, además con una calidad extraordinaria. Escribió, viajó, convivió, disfrutó de las pequeñas cosas de la vida.
El comienzo
Me encontré con el lado feo de la medicina. Mientras estaba padeciendo mi padre una fuerte gripe y un malestar estomacal; una doctora del Hospital Ángeles en Puebla, para hacer su negocio le mandó una endoscopia. Le recetó una tonelada de medicamentos; mi padre se fue a casa y siguió el tratamiento. Transcurrió un mes y no se curaba, fuimos por la segunda opinión. El Doctor David Maza Olmos hizo su trabajo. Un chequeo general, de los antiguos, estetoscopio y escuchar, preguntar los síntomas, implementar los conocimientos básicos y descubrir que tenía un derrame pleural, agua en los pulmones. Por la edad, sospechar del mal que surge en muchos hombres después de los 70 años y mujeres claro. A la otra doctora, gastroenteróloga, ni siquiera le pasó por la mente realizar dicho chequeo médico de rutina desde que la medicina es medicina. Quería cobrar su famoso estudio. Es la propietaria del aparato referido.
Caímos en manos de otro malandrín, un neumólogo también del Hospital Ángeles. Nos dijo que había que hacer varios estudios, del 1 al 10, para ir descartando probables enfermedades. Desde una neumonía, un hongo y por supuesto el peor, un tumor maligno.
Como bien lo imagina, cada estudio era una erogación financiera importante. Mientras estábamos en ese camino, mi hermano italiano Alejandro, le dijo a una amiga suya, la cual estaba en Milán con su mamá, la doctora Leonora, el cuadro médico. La experimentada doctora espetó enérgicamente a mi hermano: “lo que tiene tu papá es un tumor en el pulmón, háganle inmediatamente un estudio y envíenlo al laboratorio tal en el Distrito Federal”. En efecto salió positivo el cáncer de pulmón. Ella misma coordinó la operación con el doctor Ángel Munive, en el hospital ABC Observatorio. Al día siguiente de acuerdo con las instrucciones de la doctora, fuimos con mi papá, que no sabía nada de su mal, a que le hicieran una biopsia; eso le dijimos y ahí lo operaron. Un éxito rotundo, según todos los médicos que lo revisaron los años siguientes.
La buena noticia
Después de la exitosa intervención quirúrgica, el doctor Munive nos consiguió una cita con la mejor oncóloga de México, Raquel Gerson. Nos dio la buena noticia de que mi padre tenía una mutación, la EGFR, misma que permite a la terapia blanco, una pastilla diaria, retirar un elemento que es el alimento de las células cancerosas. Como los doctores lo explican a nosotros los mortales, mata de hambre a las células malévolas.
Seguramente usted habrá leído, que las células del cáncer se esconden del sistema inmune. Ese es su secreto. De no ser así, nuestro sistema las eliminaría de una manera precisa y rápida. La terapia blanco les quita el alimento y se quedan sin actividad metabólica, no muertas, pero tampoco fuertes y destructoras.
Se empieza con una pastilla y el cáncer logra mutar, encontrar otro alimento. Una enfermedad escandalosamente inteligente. Entonces viene la nueva generación y así sucesivamente. Mi papá las tomó todas. Hasta que llegó a la última generación, llamada Tagrisso. Cada tratamiento de terapia blanco tiene una efectividad de 12 meses aproximadamente, en el caso referido, 18 meses.
La primera medicina llamada Giotrif, en dos meses le bajó el medidor tumoral de 600 a 60. Lo que indicaba que era casi milagrosa. Lo malo del asunto, el costo, 54 mil pesos al mes, y es de las no tan caras.
Por el costo de los medicamentos y de los estudios, nos recomendaron ingresar al Instituto Nacional de Cancerología, donde están los mejores doctores y los últimos tratamientos, así como los protocolos de investigación que salvan vidas y dan esperanzas a los pacientes. Penosamente, no del todo cierto. El costo de las medicinas es menor en un 40%, los estudios a bajo costo dependiendo del nivel en que te pongan, después de un estudio socioeconómico. Por ejemplo una PET, tomografía por emisión de positrones, en el ABC cuesta aproximadamente 70 mil pesos, en los Ángeles de Puebla, 45 mil, en el INCAN, máximo 5 mil pesos. Es un estudio preciso y avanzado que determina en dónde hay lesiones y si tienen actividad metabólica. En los medicamentos, el Tagrisso oscila en los 169 mil pesos en la farmacia privada y en el INCAN, 124 mil pesos la caja para un mes. Esos son los parámetros. Sigo con mi rollo.
En efecto entramos al Instituto. Solo pueden entrar los que no tienen ninguna otra opción médica como el IMSS o el ISSSTE, o algún seguro privado. Mi padre fue admitido por la edad, el padecimiento y no tener seguridad social.
Un seguro de gastos médicos mayores a una persona de más de 70 años es casi imposible. Existe una aseguradora que lo vende, pero se debe estar sano y tener 500 mil pesos anuales para pagarlo. Asunto un poco complicado para ese grupo poblacional.
El INCÁN
En el Instituto Nacional de Cancerología, en efecto están los mejores doctores de México, pero no te atienden. Es un territorio de los médicos pasantes. Hay unos responsables y otros no tanto. Trabajan sin honorarios o por 500 pesos mensuales. También hay uno que otro departamento donde atiende al médico responsable, el bueno pues, el experimentado. En nuestro caso nos tocó tratar con los responsables en el área de dermatología y radiología. En el área de Cáncer de Pulmón, no tuvimos el gusto de conocer al director médico hasta que lo buscamos y nos involucramos en asuntos presupuestales que le comentaré más adelante.
El tema del aparato médico, da para escribir un libro. En resumen, son los que hacen que funcione el sistema de salud mexicano. Están aprendiendo, no les pagan. Su formación está en cometer errores. El médico responsable que gana bien, no está pendiente como debería. La realidad es que sin ellos el sistema colapsaría. Vaya reto para cualquier administración.
Los "pinches fumadores"
En México el cáncer de pulmón está estigmatizado. Para qué fumas, pues ahora a ver cómo le haces. El tema injusto y sumamente escandaloso, es que los fumadores pagan un impuesto elevado en cada cajetilla que adquieren, su propio seguro médico pre pago, el IEPS, impuesto especial sobre producción y servicios, mismo que recauda de la venta del tabaco, la cantidad de casi 40 mil millones de pesos al año. Dice la Hacienda pública que destina más de 81 mil millones para atender este padecimiento. Lo cual es contradictorio pues el cáncer de pulmón no está considerado como enfermedad catastrófica y por lo tanto no es parte del seguro popular. Los pacientes fumadores y no, no tienen acceso a las medicinas de última generación. Por ello el Instituto busca la forma de contar con apoyos económicos extraordinarios para dar una mejor atención a los pacientes. Pero se requiere mucho más dinero para que los pacientes logren una mejor calidad de vida y sobre toda cantidad. Me pregunto: ¿cuánto estaría dispuesto un diputado o un funcionario a pagar por unos años más de vida de él o de un familiar? ¿A cuánto el año de vida?
Los recursos del INCAN
Desde nuestro peregrinar por el instituto, 4 años, me tocó vivir de cerca los problemas burocráticos, el maltrato al paciente y la falta de recursos económicos. Hay, como en todos lados, personas extraordinarias pero también burócratas insensibles.
Al INCAN acude de todo, ricos, pobres y muy pobres. Escuché en el área donde nos tocaba estar, varias veces la frase: no hay presupuesto. No con el gobierno actual, sino con el gobierno pasado. Como en toda institución pública, no hay calidad en el servicio. Imagínese usted a una persona con cáncer, sola y con un malestar insoportable, ir y venir haciendo trámites burocráticos para realizar un estudio o hacer un pago. Incomprensible pero real. Alguna vez les dije: por qué no hacen un software que permita que el doctor que atienda al paciente, en el mismo consultorio haga las citas subsecuentes y las imprima y genere la ficha de pago. Me contestaron: mucho trabajo para el médico que está haciendo la pasantía. Prefieren al paciente enfermo yendo y viniendo con el sufrimiento a cuestas.
Presupuesto a la baja
“Se nos acabó el presupuesto. No hay tratamientos por el momento”. Cada año la frase directa y contundente; para un paciente, devastadora. El área de cáncer de pulmón recibió de presupuesto en el 2015 aproximadamente 2 mil pesos por paciente al mes, cuando se requiere, en algunos casos, de 150 mil pesos por paciente mensualmente. Así como lo lee. Ahí es cuando nos involucramos, Alejandro C. Manjarrez y su servidor y pedimos ayuda a la Cámara de Diputados y al Senado de la República.
La ayuda
Buscamos a varios senadores y diputados para extérnalres la preocupación de la falta de recursos en el área de cáncer de pulmón del INCAN. A varios les valió un cacahuate. Su laboral legislativa totalmente nula. Pero hubo una senadora que le importó, hizo su trabajo. Me refiero a la hoy diputada federal Lucero Saldaña, en aquella época Senadora de la República. Mi padre la buscó y le comentó el caso; 350 pacientes sin tratamiento. La legisladora en consecuencia actuó. En una reunión en el Senado con José Antonio Meade, Secretario de Hacienda de entonces, Lucero le comunicó el tema y se resolvió en poco tiempo. Los pacientes ya tenian su tratamiento. Hacienda había dispuesto fondos para esa área del Instituto Nacional de Cancerología. Así pasaron los siguientes tres años. La hoy diputada federal es el ángel de la guarda de los 350 pacientes de cáncer de pulmón en el INCAN y estoy seguro que no lo saben. Se le agradece infinitamente y se ha ganado un lugar allá donde van los grandes hombres y mujeres. Se acordó, actuó, le importó. Si fuera así los legisladores, México estaría en otras circunstancias. Los recursos aplicados ascendieron en 3 años a 90 millones de pesos aproximadamente para el área de cáncer de pulmón, y aún así no fue suficiente.
La falta de recursos con el 4T
A principios de 2019, llegó la mala noticia de que la medicina de última generación había dejado de funcionarle a mi padre. El Tagrisso también tiene fecha de caducidad. Entonces vinieron las famosas quimioterapias. Y en la época de “no hay un solo centavo para nada”, tuvimos que desembolsar 30 mil pesos por cada ciclo de quimioterapia, las cuales eran gratuitas antes de la nueva administración. Tres en total. El precio excesivo para ese tratamiento se debía a que incluía un medicamento llamado Avastin. Médicamente fueron un éxito, el marcador tumoral bajó. Eran extremadamente fuertes. Aún no sabemos si fueron las correctas para una persona de 79 años. Ahí nos encontramos con la cara fea de la medicina pública. Primero nos informaron que existía la opción de quimioterapia para liberar antígenos para que pudiera recibir la inmunoterapia. Jamás le hicieron la famosa inmunoterapia a mi padre. Tres oncólogos dijeron que serviría y el responsable en ese momento del tratamiento dijo que no. No supimos si fue por cuestiones presupuestales o que no era una posibilidad. Nos pudieron haber dicho como en otras ocasiones, cómprenla, es una opción. Y como bien saben, mi padre murió el 24 de octubre del 2019.
Él era muy fuerte. A los 79 años hacía 100 abdominales diarios. Jamás tuvo ninguna enfermedad. El corazón perfecto, el azúcar, todo. Le tocó el peor mal, al final de su vida, pero siempre contento y sintiéndose bien.
En el último estudio no tenía células cancerígenas para una biopsia líquida. Ni lesión alguna mayor a un centímetro para realizar una biopsia de tumor. A los tres meses murió. O fue un cáncer muy agresivo que despertó de pronto, o una negligencia médica. Enfrascarse en eso no es una opción mentalmente sana. Participar en cambiar las cosas, aunque sea una, merece todas las energías.
El objetivo de contar un tema tan personal es para decirle a las personas y a las autoridades lo siguiente:
A las personas:
Si son jóvenes hagan el esfuerzo para tener un seguro de gastos médicos. Créanme que les conviene si se enfrentan a una enfermedad como el cáncer. El costo va de los 500 mil pesos a los 10 millones por persona, o más. Y un seguro médico cuesta de 800 a 2500 pesos mensuales. Existen periodos de espera para enfermedades como el cáncer, dos años de estar sano. Si lo compras y te da a los pocos meses, el seguro no lo cubre.
Si se va a hacer exámenes de sangre, pida el antígeno carcinoembrionario. Puede encontrar el cáncer muy a tiempo. No es determinante el resultado. Si sale por arriba de los parámetros, no se asuste, puede ser otra cosa, pero revise, se puede salvar.
Siempre, pero siempre de los siempres, busque una segunda opinión médica.
Si usted es un paciente, apóyese de un algólogo. Un doctor de cuidados paliativos. Se escucha muy fuerte, pero ellos pueden llevarlo por el camino de un sufrimiento nulo, se salve o no.
A las autoridades:
Aquellos que determinan el presupuesto, investigen o pongan a alguien que sepa en carne propia qué se necesita. Yo quise, ilusamente, participar en la Cámara de Diputados, como mi abuelo, mis tíos y mi madre; me encontré que los partidos no buscan personas que luchen por un ideal, en su mayoría solo quieren el poder. Busqué a la presidenta de la Comisión de Salud de la legislatura actual, para el tema presupuestal al principio de este gobierno y ¿qué cree?, le importó un demonio. Claro que hay que marchar y dar de gritos. Hoy es la única manera. Actualmente el presupuesto del sector salud sigue siendo un tema complicado.
En el INCAN necesitan un curso de humanidad. También recursos. También control. Es una institución que salva vidas, pero no igual que una clínica privada, triste y lamentable, pero verídico. No porque den tratamientos gratuitos o por debajo del costo real, dejan de tener la responsabilidad de tratar al paciente como el ser más importante. Hacerlo sentir bien, como a un familiar, curarle el cuerpo pero también el alma. Si va a un tratamiento, no darle un suplicio en trámites, peticiones y maltratos. Al final de cuentas, el dinero que recibe es de los impuestos de los mexicanos.
Al Presidente Andrés Manuel López Obrador
Se debe presentar una iniciativa para que los adultos mayores que padezcan cáncer, reciban los tratamientos más modernos y efectivos, así cuesten 300 mil pesos diarios. Cuando se llega a la vejez, hay muy pocas personas con posibilidades económicas, que se las acaban en una clínica privada, o prefieren tirarse a la muerte en vez de buscar opciones y tratamientos. Ahora con el incremento del IEPS habrá más recursos. Son miles de millones y pocos los enfermos que tienen la posibilidad de “comprar” unos años de vida. Las únicas opciones en varias clínicas públicas del país son las quimioterapias. Existen otros tratamientos más efectivos, que dan calidad de vida, pero son muy costosos y por eso no los aplican. Reitero, no los aplican en la medicina pública. Nuestros legisladores no están enterados que solo un porcentaje mínimo de ese sector poblacional puede ser tratado con las nuevas terapias de última generación y argumentan que sería una erogación demasiado importante y que no alcanza.
Al Hospital Ángeles
No todos los médicos son malos, hay excelentes doctores. Ahí pasó sus últimos días mi padre en manos de doctores experimentados y humanos. Mi agradecimiento al Dr. Ivan Romarico González, el mejor oncólogo de Puebla y al Dr. Francisco Garzón Garnica, Algólogo. Pero debe haber una responsabilidad del grupo hospitalario para corregir las malas prácticas médicas inmediatamente e implementar una mejora continua para llegar a la excelencia que todo ser humano espera en hospitales privados de renombre.
Hay mucha información que compartir. Pero por cuestiones de espacio es imposible. Este relato es parte de un libro que terminaré en coautoría con mi padre, junto con las historias que dejó escritas sobre el tema.
Si requiere algún consejo o los nombres de los malosos, si usted cree estar en sus manos, con gusto se los comparto. Estoy aquí para cualquier duda o si quiere un compañero de lucha en contra de las injusticias en el ámbito médico o periodístico, si está en mis posibilidades, soy su amigo y aliado.
Hasta pronto
@ReplicaMiguel
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